Minha cadeira de rodas elétrica me torna uma mãe melhor

Feb 11, 2024

Anúncio

Apoiado por

Como posso caminhar distâncias curtas, estranhos me julgam por usar cadeira de rodas. Mas me permite ser o pai que meu filho ativo precisa.

Por Jessica Fatia

Esta história foi publicada originalmente em 18 de novembro de 2019 no NYT Parenting.

Quase todas as manhãs, meu filho de 2 anos faz um pedido para “montar nos dinossauros da mamãe”. O que ele realmente está perguntando é se pode sentar-se comigo em minha cadeira de rodas em uma visita ao museu de ciências local, que tem uma trilha pavimentada através de florestas densas com incríveis réplicas de dinossauros em tamanho real. Muitos finais de semana chegamos cedo e nos juntamos à multidão de famílias que aguardam a abertura das portas. Meu filho entusiasmado levanta os punhos, tentando incitar um motim juvenil: “Queremos o Tiranossauro rex! Queremos dinossauros!”

Quando nosso filho nasceu, eu tinha uma cadeira de rodas manual velha e cansada, que raramente usava. A cadeira não sustentava meu corpo da maneira que eu precisava e só era confortável por alguns minutos de cada vez. Eu precisava ser empurrado por um companheiro. Minhas deficiências – síndrome de Ehlers-Danlos e uma condição neurológica secundária, disautonomia – tornam impossível ficar sentado ereto por mais de alguns minutos ou ficar parado por mais de 30 segundos. Porém, se você me visse na rua, nunca saberia que preciso de uma cadeira de rodas. Quando caminho, costumo ser ágil e rápido; só que não consigo fazer isso de forma consistente ou em longas distâncias.

Durante os primeiros sete anos após adquirir uma deficiência, contentei-me em passar a maior parte do tempo em ambientes que permitiam reclinar-me: a minha casa, a casa dos meus amigos, alguns cafés. Em “Anne of Green Gables”, depois que Anne percebe que suas opções podem ser mais limitadas do que ela esperava, o narrador explica: “Mas se o caminho traçado diante de seus pés fosse estreito, ela sabia que flores de felicidade silenciosa floresceriam. ao longo dele.” Essa frase soou verdadeira para mim. Encontrei alegria em minha vida menor.

Mas perto do primeiro aniversário do meu filho, percebi que precisava repensar minha abordagem em relação ao equipamento adaptativo para poder cuidar do meu filho da maneira que eu queria – estar presente quando ele começasse a descobrir o mundo. Alguns meses depois, ganhei minha primeira cadeira de rodas elétrica reclinável.

Nenhum profissional de saúde sugeriu que eu procurasse uma cadeira reclinável elétrica. O consenso parecia ser que, se eu não conseguisse ficar de pé ou andar sozinho, não precisaria fazer atividades que normalmente envolvem ficar em pé ou andar. Quando finalmente pedi à minha médica de cuidados primários uma receita para a cadeira elétrica, ela concordou prontamente e até pareceu surpresa por não ter pensado nisso antes.

Por causa da minha cadeira de rodas, meu filho e eu podemos sair do apartamento para ver dinossauros juntos. Meu filho senta no meu colo enquanto nos aproximamos do carro, e meu marido o coloca em sua cadeirinha enquanto eu subo minha cadeira de rodas por uma rampa e coloco-o no porta-malas de nossa van convertida. Então desço a rampa de metal e dou a volta no carro, e sento no banco do passageiro.

Quando me afasto da cadeira, os espectadores às vezes agem como se tivessem testemunhado um milagre ou me pegado mentindo. Não tenho orgulho disso, mas às vezes, se estou sendo observado, uso as mãos para me apoiar na lateral da van e depois me movo de maneira irregular e cuidadosa ao redor do veículo - qualquer coisa que faça com que o uso das pernas pareça uma um pouco mais difícil do que realmente é.

Usar uma cadeira de rodas pode gerar julgamento – por parte de médicos, estranhos e amigos. Quando o meu antigo neurologista viu a minha cadeira pela primeira vez, expressou preocupação de que uma cadeira de rodas pudesse causar descondicionamento – que permitir que o meu corpo se sentasse e reclinasse poderia enfraquecer o meu coração e comprometer ainda mais o complexo sistema nervoso e vascular que torna possível ficar de pé. Por estar profundamente empenhado na minha saúde, informei-me sobre os riscos do descondicionamento e tomei cuidado para não reduzir a minha atividade diária por conta do meu novo equipamento adaptativo. A ousadia do meu neurologista, ao ver minha cadeira e sugerir que eu não havia considerado seu impacto. Esta avaliação foi baseada em um total de quatro exames de 20 minutos em outros tantos anos.