Opinião

Mar 12, 2024

Ben Mattlin é autor do livro de memórias “Miracle Boy Grows Up”.

Seu estofamento está rachando. Seus motores estão cheios de lama, pêlo de gato e outros detritos. Mas no fundo eu realmente não quero substituir minha cadeira de rodas de 14 anos.

Não que seja um passeio melhor do que seus muitos antecessores. Sou um usuário de cadeira há muito tempo e adquiri uma carruagem nova a cada sete anos ou mais, até agora. O processo sempre parece monumental, mas agora que tenho 54 anos, é nada menos que desanimador.

Comprar uma cadeira de rodas não é como comprar um carro ou uma bicicleta. Qualquer cadeirante lhe dirá: raramente você consegue ver a cadeira com antecedência, muito menos levá-la para um test drive. Você pode receber uma demonstração, mas é provável que a cadeira de rodas de demonstração não seja do tamanho certo ou não atenda a outros requisitos específicos. A maioria das cadeiras de rodas, pelo menos para pessoas como eu, são feitas sob medida.

Na verdade, você não escolhe sua cadeira de rodas, mas sim a escolhe para você - por fisioterapeutas e representantes de vendas. Você pode expressar preferências, é claro, ou recusar-se a seguir os conselhos de especialistas. Mas é melhor você ter um bom motivo e seguir as regras, se quiser que o seguro pague a conta - US$ 15 mil é um roubo para modelos elétricos de alta tecnologia como o meu. Afinal, o que você sabe? Você é apenas o paciente.

Minha primeira cadeira de rodas foi tradicional, empurrada manualmente, e foi uma emoção. Eu tinha 3 anos e, devido a uma fraqueza neuromuscular genética chamada atrofia muscular espinhal, nunca tinha andado ou ficado de pé. Minha cadeira de rodas era definitivamente um avanço em relação ao carrinho de bebê que eu usava. Escolhi a cor do estofamento (verde) e chamei-o de Wheelie Bird.

Eu tinha 10 anos quando me permitiram um Wheelie Bird motorizado. Por “permitido”, quero dizer que meu neurologista determinou que eu não estava realmente fazendo nenhum exercício com o transporte manual, pois não tinha músculos suficientes para impulsioná-lo. Uma cadeira elétrica, concluiu ele, me daria maior autonomia e autoconfiança. E de fato, aconteceu. Também me deu uma maneira de perseguir meu irmão mais velho e saudável pelo nosso apartamento, pelo menos até que ele aprendesse a desligá-lo.

Mas aquela primeira cadeira elétrica era muito desajeitada para ser levada para fora. O trabalho manual continuou sendo meu principal meio de transporte. As cadeiras de rodas percorreram um longo caminho desde então. Os modelos manuais são mais leves e aerodinâmicos; as cadeiras elétricas são mais rápidas, silenciosas e resistentes, e podem ser programadas para diferentes ambientes e finalidades. Você pode carregar um “perfil de direção” para ambientes internos e outro mais rápido para terrenos externos. Existem complementos para inclinar, reclinar, elevar todas ou partes individuais do corpo, até mesmo em pé.

Mas a inovação certamente não levou à facilidade de compra. Antes de escolher minha cadeira atual, fiz tudo da maneira certa. Em vez de ir a uma loja de cadeiras de rodas, como fiz anteriormente - onde, na memória, um vendedor de fala rápida e brandindo um folheto deu uma olhada no meu seguro e decidiu que eu precisava do “Cadillac das cadeiras elétricas” - procurei uma cadeira de rodas especializada clínica em um centro de reabilitação hospitalar.

Em visitas semanais durante seis meses, fui medido e avaliado por uma horda de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais que me mostraram várias opções, marcas e acessórios para acomodar meus músculos frouxos. Minha deficiência progrediu, como costuma acontecer, a um ponto em que um controle de joystick padrão não era mais uma opção.

Quase todo o resto, entretanto, parecia uma luta.

“Você precisa de um tipo diferente de apoio de cabeça”, me disseram.

“Mas eu gosto do tipo que tenho.”

"Não. Isso machuca você.

Não aconteceu. Mas segui a maioria das recomendações e, quando a nova cadeira chegou, quase tudo teve que ser trocado. Almofada do assento, apoio de braço e, sim, apoio de cabeça. A cadeira monstro não cabia no elevador do meu apartamento, então os apoios para os pés tiveram que ser modificados. O arnês de condução tinha que ser sustentado com espuma densa ou eu não conseguiria alcançá-lo. Na minha primeira viagem, bati na minha sala de estar. Então a poderosa cadeira tombou para trás na primeira inclinação, de modo que o centro de gravidade teve que ser deslocado para frente.