Mãe de trigêmeos teve dois diagnosticados com paralisia cerebral e fez uma cirurgia na coluna

Oct 14, 2023

Este ensaio contado é baseado em uma conversa com Nathalia Jaramillo. O seguinte foi editado para maior extensão e clareza.

Quando um médico apontou três bebês em uma ultrassonografia, toda a minha vida mudou. Meus trigêmeos – Ricardo, Santiago e Elena – nasceram com 30 semanas e três dias. Por serem tão prematuros, precisaram ir para a UTIN. Santiago precisava de mais cuidados: ele tinha hidrocefalia, uma condição em que o líquido se acumula no cérebro, e um sangramento cerebral.

Ricardo era o maior dos bebês e parecia o mais saudável. Eu não sabia então que ele tinha muitos fatores de risco para paralisia cerebral, ou PC, incluindo nascer como resultado de tratamentos de fertilidade, ter parto antes de 30 semanas e ser múltiplo. Apesar de terem começado suas vidas em estados muito diferentes, meus meninos compartilhariam o mesmo diagnóstico e tratamento – embora demoremos anos para perceber.

Os médicos me alertaram que Santiago poderia ter paralisia cerebral, uma condição neurológica que afeta a capacidade de uma pessoa de controlar os músculos. A PC só é diagnosticada por volta dos 2 anos de idade, mas Santiago se qualificou para intervenções precoces em nossa casa porque tinha atrasos no desenvolvimento.

Quando os trigêmeos tinham cerca de 6 meses, a terapeuta que visitou nossa casa perguntou se poderia examinar Ricardo. Eu não pensei nada sobre isso e disse é claro. Ela olhou para as pernas de Ricardo e perguntou se poderia levar o chefe para vê-lo. O patrão confirmou que Ricardo também teve atrasos e também se qualificou para a intervenção precoce que o irmão estava recebendo.

Fomos ao neurologista, que confirmou que os dois meninos tinham PC. O médico foi incrivelmente honesto e, embora esse diagnóstico fosse difícil de ouvir, apreciei que ele fosse direto. Como pai, você não quer que alguém adoce. Você quer saber quais desafios sua família enfrenta.

Eventualmente, descobrimos que os meninos tinham paralisia cerebral espástica, que causa rigidez ou rigidez muscular. Os dois meninos podiam usar as mãos e Ricardo conseguia sentar-se, mas nenhum dos dois conseguia andar como a irmã.

Meu marido e eu estávamos constantemente lendo e pesquisando qualquer coisa que pudesse ajudar Ricardo e Santiago. Em Dallas, encontramos uma neurologista que também tem PC. Ela achava que os dois meninos, agora com 4 anos, seriam bons candidatos para a rizotomia dorsal seletiva (SDR), um tipo de cirurgia na coluna vertebral em que os nervos da medula espinhal são cortados para reduzir a rigidez muscular.

A cirurgia só estava disponível no Memorial Hermann Hospital, em Houston, a mais de três horas de nossa casa, mas marcamos uma consulta assim que possível. Lá, o Dr. Manish Shah explicou que o verdadeiro benefício do SDR era que ele poderia ajudar os meninos a evitar futuras cirurgias à medida que crescessem. Mas também poderia dar aos meninos a capacidade de andar. Mesmo que precisassem de um andador, eu ficaria emocionado com o resultado.

O Dr. Shah recomendou que fizéssemos os dois procedimentos ao mesmo tempo. A cirurgia em si leva apenas duas horas, mas as crianças precisam de até um ano de reabilitação intensiva para obter os melhores resultados. Seria difícil, mas então terminaríamos e os meninos poderiam se recuperar juntos, disse-me o Dr. Shah.

Achei aquela ideia uma loucura. Eu não poderia imaginar cuidar de Ricardo e Santiago durante a recuperação, além de cuidar de Elena em casa. Mas decidi seguir a sugestão do médico. Meus dois filhos foram para salas de cirurgia.

As cirurgias correram bem, mas os meninos ficaram seis semanas no hospital. Meus pais e minha irmã vieram ajudar a cuidar de Elena em casa, enquanto meu marido e eu nos concentramos nos meninos no hospital. Às vezes, os meninos faziam terapia juntos, mas se um deles se recusava a fazer alguma coisa, seu irmão logo recusava também. Em vez disso, deixamos as sessões de terapia se sobreporem por alguns minutos para que eles pudessem brincar.

Depois de passar uma vez pelo estresse de uma longa hospitalização, não conseguia me imaginar fazendo isso de novo. Fiquei tão feliz que os meninos fizeram a cirurgia no mesmo dia.

Ter um filho com deficiência é um enorme desafio. Ter dois – mais outro filho em casa – é muito estressante. Felizmente, tenho minha família para ajudar quando preciso dividir meu tempo e atenção entre os trigêmeos.